Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığında ilaç tedariği sorunu bitmek bilmiyor. Hastalar ilaçlarına kavuşmak için gayret ederken, değişen uygulamalar süreci daha da zorlaştırıyor. SMA hastaları için hayati ehemmiyet taşıyan ilaçlarla ilgili yaşanan sıkıntıların tahlilinde öncü rol oynayan SMA Benimle Yürü Derneği, resmi internet sitesinden ‘SMA Tedavisinin Tedavisinde İkinci Kriz’ başlığıyla bir açıklamada bulundu. Yaşanan ikinci kriz sürecinde Bilim Sıhhat Haber Ajansı (BSHA) da evvelki aylarda mağduriyetlerine yönelik haberleri yaptığı SMA hastalarının ilaç tedariki ile ilgili yeni durumlarını sordu. Farklı kentlerde bulunan 4 şahıstan haberini yaptığımız yalnızca 1 kişinin ilacını alabildiği edinilen bilgiler ortasında yer aldı.
SMA Hastası Kız Kardeşlerden Biri İlacına Kavuştu
Lüleburgaz’da yaşayan SMA Tip 3 Hastası 50 yaşındaki Nurşen Ayar, İstanbul Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nin taşınması ve ilaç tedarikinde yaşanan sıkıntılar nedeniyle 11. Dozunu alması gereken Spinraza ilacını alamıyordu. Tıpkı formda Ayar’ın Bursa’da yaşayan ablası 63 yaşındaki Yüksel Aslan da ilacına erişemiyordu.
BSHA, ‘SMA Tip 3 Hastası Kız Kardeşler ‘Cerrahpaşa’ Mağduru!’ başlığıyla kız kardeşlerin yaşadıkları sorunu gündeme getirmişti. Kız kardeşlerden Lüleburgaz’da yaşayan Nurşen Ayar’ın ilaç meselesinin çözüldüğü, 5 Mayıs’ta ilacını alabildiği öğrenildi. Aslan’ın ablasının da ilacını alabilmek için TİTCK müracaat sürecinde olduğu bilgisine ulaşıldı. Her ne kadar hastalardan biri ilacına ulaşmış olsa da SMA tedavisi sağlayan ilaçların tedariğinde yaşanan problemler bitmek bilmiyor. 12. dozunu eylül ayında alması gereken Ayar, problemsiz olarak ilacına kavuşmayı diliyor.
İzmirli SMA Hastası 2 Erkek Kardeş Hala İlaçlarına Kavuşamadı!
BSHA’nın 9 Ocak 2023 tarihinde ilaçlarına kavuşmayı bekleyen iki kardeşin daha mağduriyetini gündeme getirmişti. SMA Bilim Şurası Toplantısı öncesinde Sıhhat Bakanı Dr. Fahrettin Koca’ya davette bulunanlar bu defa iki erkek kardeş olmuştu. ‘İlaçlarını Bekleyen SMA Hastaları Bakan Koca’ya Seslendi’ başlığıyla yayımlanan haberimizde Mustafa Ersin Tip 2 ve Emre Şenkurt ise Tip 3 SMA hastası iki kardeş, yaklaşık 2 yıldır fizik skorlama testi kriterlerine takıldıkları için ilaçlarını alamıyordu. İki erkek kardeş hala ilaçlarına kavuşmayı bekliyor. İlacı alamamanın verdiği gerilim ve hayal kırıklığı ile çaba eden Şenkurt kardeşler, ilacı tekrar kullanmak ve müracaat yapmak için hala fizik skorlama testlerinden dolayı mağduriyet yaşıyorlar. Şenkurt kardeşlerin, artık de SUT’un yayınlanmasını bekliyorlar. SMA hastaları bugünlerde ilaç tedariğinde ikinci bir krizle karşı karşıyalar.
SMA İlaçlarının Tedariğinde İkinci Kriz!
SMA Benimle Yürü Derneği, ilaç tedariği konusunda yaşanan ikinci krize ve aktüel duruma ait açıklamada bulundu. SMA Benimle Yürü Derneği Lideri Tarık Pişmiş, “Resmi Gazete’de SGK’nın Alternatif Geri Ödeme Yönetmeliği’nin ve çabucak akabinde Sıhhat Uygulama Tebliği’nin (SUT) yayımlanması beklenmekteydi. 12 Mayıs 2023 tarihli Resmi Gazete’de yeni Alternatif Geri Ödeme Yönetmeliği yayımlandı. Fakat SUT şimdi yayınlanmadığı için yeni bir işleyiş yok; hala eski işleyiş geçerli. Spinraza’nın SUT’taki durumu değiştikten sonra ilaç firması Sıhhat Bakanlığı’na bir müracaat yapacaktır. Sıhhat Bakanlığı ile Devlet Gereç Ofisi (DMO) ortasında bir protokol yapılacak ve hastaneler iddiası ilaç muhtaçlıklarını yıllık olarak belirleyerek bildirecekler ve bunun akabinde DMO tarafından ilacın tedariği için ihale yapılacak. Sonrasında ilaçlar daha evvel ilettikleri sayılara uygun olarak hastanelerin eczanelerine ulaştırılacak. Hastane tarafından da randevu verilerek ilaç uygulanacak” dedi.
Yeni SUT Yayınlanmadan Raporlar Kabul Edilmiyor
Pişmiş, eski sistemde Spinraza için müracaatların evvel TİTCK tarafından onaylandığını; akabinde SGK’nın, İbn-i Sina Toplumsal Güvenlik Merkezi tarafından tedarik edildiğini ve ilgili firma tarafından hastanelere ulaştırıldığını belirtti. Yeni işleyiş ile ilgili açıklama yapan Tarık Pişmiş, “Yeni işleyişte DMO tarafından hastanelere toplu halde tedarik yapılacak ve hastane eczaneleri uygulama vakti geldiğinde ilacı hastaların kullanımına sunacaktır. Eski işleyişte ilaçlar hastanelere isimlerle eşleşmiş biçimde getirilmekte iken yeni işleyişte bu türlü bir şey olmayacak ve Spinraza için stok tutulacaktır. İlaç firması, yeni işleyişi hastane ve tabiplere kendi saha grupları aracılığıyla duyurduğunu bizimle paylaşmıştı. Ancak yeni bir SUT çıkana kadar eski bildirim geçerlidir ve müracaatların TİTCK ile SGK’ya iletilmesi gerekmektedir. Yeni SUT yayınlanmadan ve açıkladığımız işler tamamlanmadan hastane eczaneleri Spinraza için hazırlanan raporları kabul edemeyeceklerdir” diye konuştu.
SMA Hastaları Arafta Kaldı
“Eski sistemde İbn-i Sina’ya yapılan ve onaylanmış olan raporlar stoklarda ilaç kalmadığı için bekletiliyor” diyen Pişmiş son olarak şunları kaydetti: “Diğer taraftan hastane eczanelerine yeni sistem üzerinden müracaat yapılması da açıkladığımız sebeplerden dolayı şimdi mümkün değildir. Bu durumda SMA hastaları maalesef arafta kalmış durumdadırlar. SMA hastalarının özel durumları nedeniyle uzun mühlet beklemeleri kabul edilebilir değildir. Bu nedenle süreci yakından takip etmeye ve hem ilaç firması hem de ilgili kurumlarla görüşmeye devam ediyoruz.” (BSHA – Bilim ve Sıhhat Haber Ajansı)
